Cystnjure

Hej,

Jag fick en pojke för 8 år sedan med en mulicystisk njure och en frisk njure. Jag googlade runt på sidor från US och svenska och hittade mest på eng språkiga siter måste jag säga (jag var väldigt orolig under grav..). På en del "försvinner" cycstnjuren direk - på en del tar det upp till 18-20 årsåldern och på en del blir den kvar. När min grabb var ca 1,5 år så hade "allt" plötsligt försvunnit - då fick vi göra en massa extra tester sedan blev han frisksriven men vi går ändå på koll tills han är 18 (den rutinen verkar variera beroenda på vart man bor).

Min upplevelse är att vi blivit otroligt väl omhändertagna och att allt sker "automatiskt" med kallelser o så. Om ni redan inte har gjurt MUC (en urinvägsröntgen) så kommer ni att få göra en  - det är jag säker på..
Man skall absolut inte oroa sig för detta -är mitt råd. Det blir lite spring på sjukhuset -men det handlar om kotrolller. Barnet är ju inte sjukt alls!

På senare år har jag fått några råd av en förståndig läkare på KS. Ishockey, boxning (!) och andra sporter där barnet riskerar svåra trauman (skador) på ryggslut. eller mage tyckte han skulle gå bort ända till den dag barnet till fullo förstår konsekvenserna själv. Konsekvenserna kan ju bli ödestigra sftersom det "bara" finns en njure..

Om man är lite nyfiken får man veta mer - ställ frågor vid undersökningar - jag vet hur mkt större den existerande njuren är än en normal  på min kille   -den är dubbelt så stor! ofta har kroppen (barnets) redan förstått att ngt är på gång under grav - och redan kompenserat nämligen - fiffigt  - eller hur?!

Hej!

Oj vilket bra svar! :) Vår dotter har multisystisk njure fast jag hade inte förstått att det hette så ;)

Vi gjorde Muc för 2 veckor sedan och det såg bra ut så det var ju väldigt skönt! Men vi har ändå kvar antibiotikan som förebygger urinvägsinfektion. Jag ska fråga hur stor hennes "normala" njure är! Kan vara kul att veta! Har ni fått åka in till sjukhuset om han har haft feber utan andra symtom? Hoppas det är så med vår flicka oxå att det är borta vid 1,5 års ålder :) vi får väl vänta o se hur det blir...

Hej!

Vad bra att man kan dela erfarenheter på detta sätt!

Skönt att MUC gick bra - min grabb hade ett litet läckage upp till sin friska njure - men det var bara att "bita ihop" och inte tänka så mkt (fast det var svårt).

Ja - antibiotikan verkar vara "default", men det är ju bara en liten profylaktisk dos de får.

Vi har aldrig varit in pga feber - han har haft febertoppar och varit fökyld samt magsjuka (light) som alla andra barn - men vi har aldrig åkt in för vi varit oroliga för njuren förräns alldeles helt nyligen (men det fanns en "utvecklingsförklaring" till hans kissande...visade det sig).

Dock - här finns en ganska stor skillnad på pojkar och flickor då det är extremt ovanligt med urinvägsinfektion på pojkar (träffade en läkare nyligen som "gått några mil" och han hade aldrig stött på någon 8-årig pojke med urinvägsinfektion) så är det tyvärr mer vanligt med urinvägsinektion på flickor.

Jag är inte medicinskt kunnig med jag skulle kanske använda skonsamma tvålar, inte ngt överdrivet tvättande (jag kan tycka det är överdrivet att bada småbarn varje dag - de blir ju inte smutsga...). Med en flicka kanske man kan vara lite mer "alert" än med än pojke just när det gäller det. Jag tycker abslout inte man skall skämmas om det visat sig man åkt in/ eller testat för bakterier "i onödan".

Jag tyckte blodtrycksmanschetten för dessa små barn var helt fantastisk - är den 4 cm bred? allt är i miniatyr...

Bra att du inte googlade som jag gjorde när jag var gravid - det förekomer att detta drabbar båda njurarna (under graviditeten alltså, det inträffar inte när barnet väl är "färdigt)" och då går man från att få ett friskt barn (med en njure) till (oftast) inget barn alls...