Föräldrar till barn med BPD fortsättningstråden-nya och gamla välkomna!!!

Hjälp, vart tog ni vägen????

jag är i drömvärlden!

Börjar jobba nästa vecka.. Hjälp!

Kan väl iofs tillägga vilken cirkus jag drog igång förra veckan. Vi har släkt som åker utomlands tillsammans vartannat år. Förra året var inte aktuellt då jag först vart gravid och sedan föddes ju V. Nu ville dom åka i höst vinter och jag i mitt stilla sinne tänkte att ja, han är nästan två då det kanske kan gå.
Får telefontid med hans läkare som snabbt konstaterar att det är inte alls säkert att det är fullt möjligt. Infektionsrisken var inte största problemet han har väldigt bra motståndskraft. Det är dock hans sjuka lungor som hindrar en eventuell flygresa. Det är helt enkelt för dåligt med syre vid flygning. Trodde inte det var så mycket men tydligen.  I vilket fall som helst så ska det nu göras en lungröntgen samt läkarträff,   vid minsta tveksamhet ska han skickas vidare till Göteborg för att bedöma hur han klarar att hålla saturationen. Ta med syrgas på flygplan enbart för en nöjesresa är det ju inte tal om...

Hej igen.

Hehe ja det är mycket cirkus runt våra små liv. Vi ska ju flytt ner till Schweiz om några veckor så vi förbereder oss också på flygning. SOS-international ska flytta Knorren. Vart ska ni åka?
Knorren överlevde RS och slapp intuberas, de tror att han kom lindrigt undan pga vaccinet. Han var ur cpapen igår och imorgon flyttar vi till hemsjukhuset, hoppas vi får komma till hemmet ganska snart dock, är fruktansvärt trött på sjukhus och har svårt att vara snäll och trevlig mot ssk, usk och läkare.

lite nyfiken dock, Fick knorren bara en spruta synagis i Feb? Borde dom inte "fylla" på igen månadsvis som dom gör på "oss andra" ? Med tanke på att han än är så liten och har så sjuka lungor och kan åka på det igen. Det är ju trots allt inte som en vanlig vaccination utan det är ju antikroppar som inte varar hur länge som helst...

Hoppas ni kommer hem snart, är sjukvården inkopplad i Schweiz? Tänker på uppföljning och hemsjukvård osv.

Om vi nu kommer iväg så lär det bli Cypern eller något annat lite varmare land. Jag får se, än sålänge går det inte att planera något.

Hej

Här har vi det lite jobbigt med andningen. Theo är slemig i lungorna och ständigt tät. Nu har vi permis från sjukhuset. Blir lite knäpp på dem de tycker att han ska ha en sat på 96-97 och Theo har ca 88-90 när han sover och barn läk tycker det är ok med tanke på hans lungor, nä nu skulle vi ha övevakning som pep hela tiden och 2 liter O2 på mask TOPPEN. Efter två dygn fattade dem och sänkte larmgränsen till 87 men han behövde ju bara vända sig eller hosta för att det skulle larma. Sänka larmgräsen ytterligare var det inte tal om.

Nu är andnings medicinen ökad eller ändrad. Han har nu 6 puffar pulmicort och 12 puffar airomir, koksalt 4 ggr, singulair en påse till kvällen + bambec 1/2 tablett om dan. Undrar vad de ska göra om inte detta hjälper. Syrgas och övervakning kommer inte in i vårt hus igen.

Här har skrutten växt och väger nu 6400g och är 69 cm.

Hoppas allt är bra med er alla.

Glad påsk

Halloj! Det var hundra år sedan jag var inne på FL, så här har det hänt massor.

Written Fiction; vi ska åka med Clara till Turkiet i maj och enligt våran läkare ska det inte vara några problem, som tur är så har Claras lungor växt till sig jätte mycket, vi märker inget av hennes BPD längre =) Vilket känns underbart!! Jag hoppas att ni får komma iväg på en resa oxå!

Med Clara är det toppen. Hon har även klarat sig ifrån förskyldningar, hon får synagis varje månad och kommer att få det fram till maj. Det ända "problemet" som Clara har är maten, hon vill verkligen inte äta vissa dagar, det har förts diskussion gällande matknapp, men vi får se vad som händer.

Hoppas att NI får njuta av påsken, det ska vi verkligen göra. Det blir vår första påsk i det fria =)

Östersundstjejen: Den här frågan hör inte riktigt hemma i det här forumet, men jag når inte din sida och kan inboxa dig. Hur stor är Clara nu (längd/vikt) och hur lite äter hon? Visst föddes hon dec -08. Vi har också en tjej som är liten och tunn och som inte har varit vidare förtjust i mat. Det börjar dock bli bättre, men tunn är hon.

Härligt med Turkiet!

Hej, jo Knorren fick spruta både i slutet av jan o slutet av feb, han ska få nästa spruta i nästa vecka. Vi hade otur helt enkelt, oj nu är han hungrig som en varg, måste rusa..¨

Hej på er-ville bara passa på att önska Glad Påsk!

Här har allt varit ganska bra-vi fick underbara nyheter av neurologen-det är i hennes mening inget fel alls på C och hon har nu släppt honom helt!!
Pheeeew!
Han har ätit massor av choklad i påsk och kräktes upp lika mycket i sitt påskägg...så går det när man är liten och ivrig!
Inga infektioner-men heller inget umgänge med småbarnsfamiljer och det faktiúm att han inte går på dagis underlättar!
Han börjar ju inte förrän 1 mars nästa år-då är han nästan 3 korrigerat!

Hur har ni det alla?